摘要：
33岁张丽每天的生活，在两层楼之间来回切换。下午三点，她在四层服装厂开直播；结束后，她下楼，去三层透析中心做血液透析。
张丽是广州天河区一家“肾友工厂”的主播。她来自贵州毕节，大学毕业后确诊了肾衰竭四级。肾功能不可逆转地受损后，她只能依靠透析维持生命。在这家工厂，还有五十多名员工的情况和张丽类似。
工厂创办人谢强，曾是三甲医院的肿瘤科医生。2019年，他从医院离职，创办了一家透析机构。和尿毒症等肾病患者打交道时，谢强看到很多人因为疾病和长期透析，很难找到一份稳定的工作，也失去了对生活的信心。2023年，他在透析中心的楼上，搭建了这家服装厂。三年来，厂里陆续接纳了一百多位患者。
在工厂车间的缝纫机旁，涂着红色指甲油、化了淡妆的张丽，慢慢找回了正常的秩序。
以下是张丽的讲述。
图、文、视频 | 吕萌
剪辑 | 沙子涵
展开剩余94%编辑 | 王之言
上楼，去工厂直播
每天早上9点打卡上班，是我最喜欢的事。站在工厂门口，把脸对着打卡器，听到“谢谢，已签到”。这对一个很久没有正式工作的人来说，很珍贵——我不是需要被照顾的病人，只是一个按时上班的员工。
工厂在透析中心四楼，电梯门一开，缝纫机有节奏的踩踏声冲着耳朵过来了。整个车间分成六个工作区，负责不同的制衣工序。目前有六十多名工人，其中五十多个是肾功能损伤患者，严重的已经到尿毒症阶段了。我们平时互相叫“肾友”，但我更愿意称呼“同事”。
下午三点，镜头一亮，直播就开始了。我通常在车间里直播，网友能听到周围机器“哒哒”的声音。我对他们说，这些衣服就是我们在这层楼上一针一线赶出来的。同事们也会把手机放在缝纫机旁，一边做衣服，一边帮我点赞、撑人气。
在车间直播的张丽。
工人们一边做衣服一边看直播。
工厂做直播才一个月，刚开始在线人数只有两三个。那时候我不愿意出镜，怕给熟人看到。
知道我生病的人并不多，如果露脸，那就是公开这件事了。我还没有完全准备好面对“我是一个患者”，好像自己和“正常人”之间，被划开了一条线。我很怕那种差距感。
可是不出镜就留不住观众，直播间热不起来。同事们看到镜头，会主动过来打招呼，帮我接话。他们不避讳病情，说到透析、身体都很自然。慢慢地，我也被带动着敢坐到镜头前了。
有一次，有人在评论里问我：“你也是肾友吗？”我愣了一下，脑子是空的。旁边同事接过话头，说她也是，透析八年了，状态还这么好。听到这句，我有些意外。有人说我不像透析这么多年的样子，还有人羡慕我气色不错。顿了几秒，我第一次很自然地承认，“对，我也是”。
在剪裁衣服的肾友。
有时候我会把做衣服的同事拉进镜头里。谁手上正好在做这一款，我就喊一声，让她来介绍两句。她们讲得比我还细致，说面料怎么样，走线怎么样。
每天直播一个半小时，说久了嗓子很干。但我必须控水。肾衰以后，身体已经不能正常排水了，多余的水分只能靠透析机带走。医生会根据身高体重提供控制范围，我在两次透析之间，水分摄入量不能超过2000克。饭菜里的水分也要算进去。要是超标了，会胸闷气短，甚至更危险。有时候连着播两三个小时，嘴巴干得发紧，也得忍着。
我以前做过直播卖衣服，一直是我一个人从头讲到尾，没有同伴。现在背后有一群人跟我一起在这层楼上忙，没那么孤单了。一场播下来，反而觉得时间过得特别快。
张丽和其他同事一起直播。
下楼，去透析
下午四点半，直播结束。我收起支架，理一理衣服。然后往楼下走。
三楼是透析室。五十个透析机位，床分成四排，一排排摆得很整齐。围墙和地面是蓝色的，看上去和医院差不多，但没有那么重的“医院味”。不像有的地方，一进去消毒水味很冲，让人紧张。
和工厂相比，差别一下子就出来了。楼上热闹，花花绿绿的衣服、线头、布料堆在一起，人来人往，说话声和机器声交织在一块儿，是鲜活的。楼下安静许多，透析机运转时规律的“滴滴”声，把人拉进另一种状态里。
对于我这种程度的患者来说，治疗方式主要是两种：换肾和透析。换肾是最接近“恢复正常”的办法，但限制很多。要看肾源配型，也要看身体状况，手术费三十到五十万，还要长期吃抗排异药，定期复查。很多人最后没有选择换肾，不一定是等不到肾源，而是承担不起这笔费用。
如果没有条件换肾，透析是唯一维持生命的方式。透析的作用是替代肾脏排毒、排水，让身体还能运转下去。
每次透析四五个小时，我会提前准备几块饼干，因为血糖低了人会发虚。护士过来量血压、消毒、针扎。等机器开始运转，我的血液就在管子里循环。机器把血液里的毒素、多余的水分过滤出去，再重新输回身体里。
正在透析的张丽。
血液在透析机里流动。
有时同事会约着一起下楼，几个人躺在一排病床上。有人开玩笑说下楼是去给身体“充电”，上楼再“放电”。
以前透析，要专门往医院跑，切出来一整天留给这件事。现在是从四楼走到三楼，像换一个工位。我第一次觉得，透析没有把我的生活割裂开。
我是从2018年初开始透析的，那时我大学毕业一年。我家在贵州毕节的一个山村里，医疗条件有限，只能去市区透析，从村里过去要两个小时。生病这些年，检查、住院、手术，大多是我一个人去的。
我从小就很独立。家里六个孩子，我是老大，下面一个弟弟、四个妹妹。父母常年在外地工地打工，我们几个分散在亲戚家，哪家方便就住哪家。在我的回忆里，好像都没有和我爸妈相处的画面。
初中后，我带着弟弟妹妹回自己家住。家里的事基本由我安排，谁做饭，谁下地，谁去买东西。我跟着外婆挑水，一天十几担，挑回来再做饭、喂牲口。家里的地在山腰和山顶，去地里就是一路往上爬。
在我们那里，除了读书，就是打工。只要有机会，我就想走出贵州。
我考到湖北的一所大学，读市场营销。亲戚们觉得我读书厉害，还给我包红包。那是我第一次出省。从农村出来，很多事情以前没接触过，什么都想试试。我和同学一起参加活动，学跳舞，打篮球。
我从初中就开始打篮球了，我个子小，打后卫。带球、传球、防守，我都敢上。我跟男生也打过对抗，男生怎么打，我就怎么打。身体碰撞我也不在乎，一边运球，一边顶着人往里冲。太阳多大、天气多热，我都不怕晒黑。我们拿过一次学院比赛的第二名。我的最高记录是连中三个三分，得分以后，我总是会兴奋地大叫一声，那种开心是压不住的。
到大二，我的身体就出现问题了。最开始是脚上起红点，一片一片的，又红又肿，最后确诊了系统性红斑狼疮。
在透析中心一楼，张丽准备去透析。
生病以后，像换了一个人。不能晒太阳了，多晒一会儿身体就会有反应，诱使病情复发。不管天气多热，去上课都戴着帽子、口罩、打伞，把自己全遮住。药物副作用导致头发一把把掉，脸肿、脖子肿，背也厚起来。照镜子时，会愣一下，那不像我自己。我开始躲着人，减少和同学一起活动，最喜欢的篮球也停了。
有时晚上听到楼下有人打球，还是会下去看。我坐在场边，看他们跑来跑去。队友喊我上场，我笑笑说，你们打吧。
大四时身体稍微好转，我开始认真计划未来。我想报考银行，又跟着堂姐学做建筑行业的资料员。白天在建筑公司实习，晚上回去刷题。半年后，终于有一家公司愿意招我了，工资开到四千五，再做一年，能涨到七八千。我想先工作，继续备考银行，多给自己留一条路。
没过多久，我的脸、腿发肿，身上出现大片淤青。去医院那天，一只手整片发青，肚子发鼓，血压飙到一百八九，血红蛋白只有七八十。
医院下了两次病危通知书。我躺在病床上，四肢没什么力气，只能动动眼睛。最后确诊为肾衰竭四级。
每次去透析都会化妆
确诊以后，生活变成了另一个模样。医生说也许透析一段时间会恢复，指标下降就不再透析了。我一直在等结果。两个月过去了，指标没有好转。
我的同学开始上班、谈恋爱，日子往前走。而我每周固定地往医院跑三次，生活被透析的时间表切割成一小块。原本计划、渴望的那些东西，被一点点挤走了。
就这么透析近一年，身体还是没有什么变化。我意识到不能再想“会不会好”了，而是学着围绕透析机生活。
我想找个工作，至少顶住我的生活费和每月一千多块钱的透析费。之前住院看病，家里已经花了十多万。我爸没明说，但我清楚他的压力。我试过去找一个“正经工作”，但过不了入职体检，我就去研究开服装店。
那段时间，我认识了一位男实习护士。第一次对他有印象，是在医院打针，他给我处理针口很小心。可能就是那一瞬间的感觉。患者和护士有个群，我在群里主动加了他。
我心里自卑，但没有退缩，每次去透析我都会化妆。我约他吃饭，吃完饭，他送我回去，在路上我就把我的心意说出来了。当时想得很简单，喜欢就说，没什么大不了的。后来他对我也有好感，我们就在一起了。
他支持我开店，一下子拿出三万五，那是他的全部积蓄。他从来没有算计，只是希望我有事情做，经济上能好一点。我的店开在医院附近的小巷子里，有十多平米。开始卖鞋，后来加了女装。选品、进货、对接厂家，大多是我自己做。有时还去贵阳、成都、广州拿货。
张丽在工厂里帮同事剪裁衣服。
在休息的工人。
如果时间卡得住，我一个星期可以少透析一次。拿货前一天去医院，出差一两天，回来再补一次。但我做不到全天营业，通常是上午透析完再去店里。高强度营业强撑一两个星期还行，时间一长腿肿，晚上痛到睡不着。
刚开始还能维持开销，后来请了店员，工资三千，我们轮着上班。再后来遇到疫情，生意一直亏，就关店了。
我一度觉得自己什么都没做好。但男朋友非常支持我，他从来没有用“你是个病人”的态度对我。放假我们去爬山、钓鱼、野炊，在一起看小说、看动漫、听音乐，聊很多天。
在一起两年，自然会想到未来。我认真和他谈过现实。我需要长期透析，一次血管小手术就要三四千。我每天吃药，更谈不上生育。这些问题不是一句“在一起”就能解决的。我知道他爸妈一直催他结婚，也知道他其实向父母隐瞒了我。
当我把问题摆出来，他沉默了。那种沉默比拒绝更难受。
那段时间，晚上睡不着，听故事、吃药都不行，熬到凌晨四五点。脑子停不下来，如果我的身体正常，是不是一切都会不一样？我很怕自己滑下去，拼命把那些念头压住。
我需要工作，就去面试很多销售岗，因为上班时间相对自由。每次面试我不提病情，也就应聘上了。到中午十二点多，我装作外出跑业务，其实是去透析，结束再回公司。有人问起，我就解释去找客户了。一周三次，总有突发情况圆不过去。别人未必怀疑，但是隐瞒、编谎让我心里很累。那几份工作都没坚持很久。
张丽在工厂拖着衣服去理货。
后来直播火了，我去一家传媒公司做主播。他们教我跟“大哥”聊天，教我刻意引导刷礼物，有时候甚至是运营在后台帮我回复。公司还希望主播私底下维系和“大哥”的关系，暗示可以见面、吃饭。我接受不了，待了一个多月就走了。
有一次刷视频，看到有人在直播卖衣服，我想这个模式可以试一试。
为了错开大主播的时间，分到一些流量，我在凌晨一点半到两点之间开播，播到早上四五点，第二天中午起来打包、发货，忙完再睡一觉。也会连着播，半夜播一段，早上再播，睡眠变得很零碎，我累到没力气起床去透析。
一场直播卖十几件，单件赚五块、十块。去掉成本，赚不到什么钱。那段时间觉得一个人太难撑下去了。
一天工作结束后，张丽回到城中村的出租屋里。
“装作一切正常”
生病后，我同一个高中朋友讲了这件事，她来医院看了我一次。然后，我们的友谊像是自然消失一样，她再没联系过我，结婚也没有告诉我。记得大学时，我们每次假期都会见面，那时候觉得，我们是一辈子的朋友。
慢慢地，“透析”“生病”这种话，我不会在外面讲了。我也不会穿暴露的衣服，因为做透析的人，小臂血管是鼓的，身上有造瘘和针眼留下的疤。有的人看到我的胳膊，就会问怎么了，也有人问会不会传染。少数知情的亲友会关心我最近怎么样，我只回一句“就那样”。我想装作一切正常。
在老家，你过得好不好，有没有工作和对象，别人都知道。堂姐、堂哥已经结婚生孩子了，我好像成了一个“没用的人”。我就想去大一点的城市闯一闯。
去年底，经朋友介绍，我来到“肾友工厂”。我的底薪2000元，还有一笔销售提成。订单多且身体情况允许的时候，大家一个月能挣三四千块钱。
虽说厂里有五六十个工人，但我们的情况很难接到大单、急单——大家要分散时间去透析，经常有某个工位没活干，缝纫机也闲着。谢强老师一直在帮我们找单子，但现在接的单子都很小，有的只有几十件。
谢强（中）在检查透析情况。
谢强老师说，如果到今年十月份还亏损，工厂可能就做不下去了。所以我们开始尝试直播，走工厂直销。我挺珍惜这份工作的。那种感觉像是，我来了，这就是我的主场，要大干一场。
张丽带着同事一起直播。
在透析的肾友。
刚起步，厂里没有产品图、直播间，连卖什么款都没定下来。我特别急。脑子里只有一个念头——把事情做起来，把钱挣起来。
那时候，用来直播的地方堆着杂物，衣服散着放，很凌乱。我一进去就受不了，拉着大家一起收拾，把衣服分类、上架、分区，一点点理顺。打灯光、布置背景、摆货架，我都盯着。很快，我把整个直播框架搭好了。谢强老师笑我，说没想到我比他还急。
现在我们每天都直播，好的时候一天卖十二三件。粉丝涨得很慢，但我心里是有盼头的。
透析中心分三个时间段，我通常会选最后一个时段，从下午四点多到晚上九点，不耽误工作。结束后，如果体力还行，我就回楼上，熨衣服、打包、发货，再琢磨第二天的视频脚本。
年纪最小的同事刚过完18岁生日，是一个云南女孩。她话不多，很乖巧。她是正要去读中专的时候查出来尿毒症的。我看到她，会想起自己刚生病那几年。
还有一个姐姐，生病后，丈夫和她离婚了，娘家人也开始说难听话。有次她接电话，是她孩子打来的，十几岁了，电话里什么都不说，只问她要钱。
张丽把直播卖出去的衣服熨烫打包。
透析时，张丽给家里人打电话聊天。
在这里，大家的处境是一样的，谁也不用刻意遮掩什么。我内心最封闭的事情，在这儿反而能说出口了。下班了，我们一起去公园走走，我穿着短袖，伤疤露在外面。那种感觉很自然，好像这本来就是生活的一部分。
前阵子，我跟一个朋友聊天。聊着聊着，我第一次把透析的事情完整地告诉他。朋友只回了一句：“这有什么，很正常。”听到那句话，我的心一下子很轻。我突然意识到，我真的往前走了一步。
今年春节，同事们陆续回家了。考虑到回老家透析不方便，我就留下来了。我白天照常上班、直播，晚上下楼去透析，尽量把自己维持在一个稳定的节奏里。
三楼透析走廊竖着一面大镜子。每次透析完，我都会站在镜子前，我想看看自己有没有变好一点。
张丽去公园里散心正版炒股软件。
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